La bontà di un’esperienza è testimoniata di solito dalla durata della stessa, e trent’anni sono una durata più che sufficiente a dare ragione della presenza dell'Associazione di Volontariato “Volontà di Vivere” di Padova: è la prova stessa che al “cancro” si può sopravvivere anche in forza del proprio “volere”. Il nome di questa associazione esplicita le intenzioni che intende trasmettere a chi sfortunatamente ha incontrato nel suo percorso di vita la malattia, ma ha avuto la fortuna di sentirsi parte di un progetto: quello di voler continuare a vivere.

Quando mi è stato chiesto di scrivere un testo a commento dei vissuti di alcuni pazienti, ho pensato che finalmente avrei avuto l’occasione di occuparmi davvero della loro “qualità di vita”, un tema questo che fa un po’ da padrone nell’ambito della psicologia oncologica e della stessa oncologia. Nella mia pratica professionale ho potuto constatare la presenza di circa ottocento questionari che si proponevano di “misurare” per l’appunto la “qualità” di vita dei pazienti. In ciò ho sempre visto due aspetti fortemente contraddittori: il numero enorme di questionari sembrava dimostrare l’inefficacia dello strumento, perché aggiungere strumenti ad una lista già lunga significava ammettere implicitamente che i precedenti non avevano raggiunto lo scopo atteso; al tempo stesso, “misurare”, “quantificare” la “qualità” della vita mi è sempre sembrata un’operazione assolutamente paradossale. Quest’occasione mi permette di riflettere sulle esperienze dei malati o di chi è stato malato entrando nella dimensione della “qualità di vita narrata”. Ho preferito, a questo proposito, mantenere come riferimento della mia riflessione le parole “chiave” che hanno costituito le tematiche-stimolo sottoposte ai pazienti.

Il corpo è il primo grande attore sulla scena della malattia. È il testimone della tragica violazione operata dalla malattia che tende a oggettivare il corpo, sottraendo all’individuo la sua soggettività, la sua dignità di persona. Da subito è il corpo che parla attraverso i suoi cambiamenti, le sue trasformazioni le sue mutilazioni. Espressioni come le seguenti narrano di questa incursione subita, per come alcune pazienti l’hanno vissuta: “violata in una parte così intima e femminile”, “senza un seno”, “quel seno che aveva allattato i miei figli, che aveva dato il meglio”, “che mi impedisce di essere sessualmente visibile”, “perdere i capelli … un altro colpo basso”, “ritrovarsi tra le dita intere ciocche di capelli di domenica mattina”, “la nausea”, “il vomito”, “il formicolio agli arti”.

Così i pazienti rendono evidente il tradimento del corpo, per cui non ci si sente più a casa nel proprio corpo e si vuole rivendicare il diritto di tornare ad abitarlo: unica condizione per tornare ad abitare il mondo. Si, perché in chi è malato, il mondo perde la sua immagine esattamente come il corpo perde la sua. E come dice Galimberti “la malattia trasforma da soggetto di intenzioni in oggetto d’attenzione”.

La prima ferita riguarda quindi il corpo. Il corpo è lo sfondo dal quale nascerà rapidamente la ferita dell’anima, evidente in chi dice: “la sofferenza non tanto fisica ma interiore, mi sentivo ferita nell’anima”. Il corpo ha perso il suo mitico ordine assicurato dalle strutture anatomiche e fisiologiche e improvvisamente grida con disperazione il suo progetto di ripristino, la sua decisione a resistere: “ho comprato la parrucca”, “sono io la più forte”, “avrei sconfitto il cancro!”, “ho ricostruito la mia immagine”, “ho iniziato a sorridere per dimostrare a tutti che ero forte, soprattutto a me”.

Tutte queste lamentazioni, affermazioni, propositi, danno voce al corpo ferito, trasformato, mutilato, al corpo che testimonia della spaccatura che ha segnato la vita del paziente tra il prima della diagnosi e il dopo: perché si è davvero malati solo quando si sa di esserlo. La voce del corpo assolve al compito di comunicare, che etimologicamente significa mettere in comune, più o meno consapevolmente; ed è a questo punto che si fa presente la nozione di “distanza”, non ancora dichiarata ma presente fin da subito nel senso di unicità che l’individuo si riconosce e quindi di solitudine che la malattia rende evidente.

Il corpo, che nel sintomo e nella malattia segna il limite della condizione umana, e costringe a segnare il passo e a raccogliere ogni risorsa per andare a vanti, introduce al tema dell’identità e all’attacco che quest’ultima subisce sempre a causa della malattia. L’identità è ciò che caratterizza ciascuno di noi come individuo singolo e inconfondibile, ciò che ci consente di pensare a noi stessi come soggetti, che nonostante i cambiamenti a cui la vita e quindi il tempo ci sottopone, continuiamo a riconoscerci “identici” a quelli che siamo stati come giovani adulti, adolescenti, finanche come bambini, nei primi tempi della nostra vita. L’identità, oltre a parlare della nostra unicità e irripetibilità, è una sorta di “filo” che ci accompagna nella nostra evoluzione.

La malattia sembra ferire anche questo aspetto della persona che ammala, fino a inoculare a volte un conflitto sostenuto dal dubbio di non essere più lo stesso di prima. Questo solco che coincide con l’evento malattia e taglia in due la storia del malato, taglia in due anche il filo dell’identità. La ferita nel corpo diventa ferita dell’identità: “quando faccio il bagno o la doccia tendo a nascondermi … mi nascondo a me stessa”. È come dire “non mi riconosco più per quello che ero”, “fatico a guardarmi per come sono ora”. E spesso purtroppo è possibile che il malato incontri la conferma esterna alla sua difficoltà proprio nella difficoltà che l’altro ha di riconoscerlo ora. Ecco il triste suggerimento: “meglio che tu ti metta il foulard in testa per coprire i pochi capelli … perché non è un bel vedere per le donne”. Ed ecco la provvidenziale riparazione: “… anzi, è una testimonianza che si può andare avanti”. Esempio esemplare di come si può riannodare il filo dell’identità “spezzato” dalla malattia. Ma vi è una identità che non è solo corporea, bensì più profondamente legata al mondo interno della persona. Un luogo, quello dell’interiorità, dove l’individuo scopre che la propria identità, apparentemente cambiata, ha recuperato aspetti che precedentemente non erano espressi, che addirittura giacevano fuori dalla consapevolezza: “mi sento più forte e più responsabile”, “più disponibile verso gli altri, specialmente verso chi ha problemi di salute”. È la dimostrazione di come la malattia liberi contenuti dell’individuo che prima erano assopiti, inibiti, accarezzando la sensibilità soprafatta dal quotidiano, dal fare che può mascherare anche ciò che conta. Improvvisamente, a partire dalla propria ferita si può cominciare a intravvedere la ferita dell’altro: la propria ferita diventa come una feritoia, diceva l’indimenticabile Aldo Carotenuto, dalla quale poter guardare al disagio dell’altro. Conquistare la consapevolezza che la propria identità non coincide solo con il proprio corpo, è un’altra straordinaria competenza che si aggiunge ad altre già presenti: si fa strada la convinzione che la propria identità “non dipendesse da una parte del mio corpo –seno, gamba, mano che sia-, ma da ciò che mente e cuore potevano offrire”. Questo insight permette di sperimentare che ora “i pensieri e i sentimenti hanno trovato modo di espandersi in tante direzioni”. La ridefinizione dei limiti del corpo consente una ridefinizione dei confini di quel luogo che è altro dal corpo: l’anima. Ecco come qualche paziente coglie la ridefinizione dei propri confini: “ho ridefinito i limiti, ho stabilito dei confini, ho ritrovato il coraggio di affermare le mie esigenze, senza sentirmi in colpa”. La malattia sembra proporre pedagogicamente l’attenzione a sé, sembra consentire l’introduzione di un nuovo permesso “il bisogno di più tempo per me, per pensare, per stare di più con me”. Sono segnali di un cambiamento qualitativo dell’identità, per cui il malato diventa davvero “soggetto”, protagonista della propria esistenza e si riappropria di se stesso fino a possedersi davvero. I pazienti non finiscono di narrare le loro meraviglie: “mi sono fermata, ascoltata”. E vi è un altro capitolo importante dell’identità che si costituisce nelle reazioni, sia di coppia che nelle amicizie, che nell’ambito del lavoro, per cui parlando del marito una paziente sottolinea la risposta di vicinanza indotta dalla malattia: “il nostro rapporto nel tempo si è rafforzato”, un’altra ne coglie la delicatezza di questa vicinanza: “vicino in modo silenzioso”, che allude al bisogno di “stare” piuttosto che al “fare”. “Ritrovarsi alla sera a cena e condividere tutti insieme” risulta un valore incalcolabile, esattamente come la nuova sensazione di forza che viene “dal profondo della mia anima”.

Come l’identità si costruisce fin dal principio nel rapporto con l’altro, così in seguito alla malattia si ri-costruisce nel rapporto con l’altro: perché l’identità non è qualcosa che spendiamo solo intimamente nei confronti di noi stessi, ma anche socialmente e quindi pubblicamente nei confronti degli altri.

Di nuovo una lacerazione, una scissione tra il passato e il futuro: con l’accadimento della malattia, la vita viene percepita sempre più in rapporto al tempo, perché la temporalità compete al corpo, e la malattia è prima nel corpo. Il tempo è scandito anche dall’orologio delle cure: “le ore sono ministre del farmaco” come direbbe Parini. Il presente sembra incaricato di riassumere il passato e in questo modo di rilanciare il futuro. Il tempo, che prima dello strappo fluiva quasi inconsapevolmente, scandito solo dai ritmi della giornata, ora sembra a volte incepparsi, o correre precipitosamente sottraendo il possibile. Il malato si muove rispetto al tempo in modo ambivalente: tra l’accelerazione verso la meta rappresentata di volta in volta dal referto, dall’esito, dalla risposta che alludono contemporaneamente al desiderio di guarigione e alla paura della recidiva di malattia. Il tempo ora è un bene che il soggetto si dedica o che qualcuno gli dedica. “Il tempo non scorre più allo stesso modo” sentenzia una paziente. “È più veloce, e voglio farci stare dentro tante cose”. Il tempo ora è spesso una “attesa di”, “ciò che ha da venire”, che si brama e si teme. Qui stanno espressioni del tipo: “Sento il bisogno di vivere con pienezza”, e a questo proposito c’è chi decide di imparare dal bambino piccolo, guarda il mondo tornando a meravigliarsi come se ogni cosa fosse nuova. E accanto, qualcun altro dice: “ho paura che il cancro ritorni”. Il tempo è un bene si diceva sopra, un bene che va rivendicato: “ho provato rabbia per il medico che, dopo avermi fatta entrare nel suo studio, ha iniziato a parlare al telefono”. È vero, “la vita ora vale di più”, il malato sente di valere di più, di avere il diritto di attenzione, perché la “cura” richiede un tempo da dedicare, un tempo in cui il soggetto è esclusivo, centrale, non più oggetto e marginale. Se da un lato c’è la capacità di vivere il tempo ogni giorno come un dono, dall’altro l’attesa della cura può rivelarsi un tempo di condanna: “le attese … ore lunghe come giorni ad aspettare la chemioterapia … non è umano”. E poi c’è chi afferma che “il tempo non esiste più”: il tempo sembra scorrere sempre uguale a se stesso, nelle ore, nei giorni e nelle notti, e mentre “le cose accadono in successione, il tempo non conta più”. Per qualcuno “il tempo si è fermato”, per qualcun altro “il tempo scappa”, per qualcun altro ancora ora importante “dedicarsi del tempo”. Modi diversi di vivere questa variabile che sottolineano le differenze qualitative del vissuto e della impossibilità di “misurare”, “quantificare”. Modi diversi di rappresentarsi il tempo tra chi vive l’esperienza cancro nei panni del malato e chi la vive nei panni del medico. I medici a volte dimenticano la fatica esistenziale dei malati imponendo i loro tempi. Altro mi è capitato di scrivere della facilità con cui i medici sollecitano la “pazienza” nei pazienti, dimentichi appunto di quanta “pazienza” sia chiamato ogni paziente ad avere con se stesso, con la sua malattia. Quando la percezione è così alterata da non sentire più lo scorrere del tempo, è come se cessasse anche lo sguardo sul futuro, sostituito magari dallo sguardo sul termine, che qualcun altro sa comunque interpretare come desiderio di “invecchiare serenamente”.

La trasformazione è generale e coinvolge per così dire il fuori e il dentro del malato. Personalmente ho sempre cercato di guardare a questo fenomeno come ad una trasformazione iniziatica. Si tratta a mio avviso di una sorta di discesa agli inferi che porta con sé la resurrezione a nuova vita. La malattia evoca la morte, ne è segnale premonitore, precisamente rappresenta quell’evento che la nostra cultura è impegnata a rimuovere perché allude potentemente al limite della nostra esistenza: la sua finitudine. Se nella morte siamo insostituibili, lo siamo anche nella sofferenza che della morte è certamente un’anticipazione perché sottrae alla vita quantitativamente e qualitativamente. La ferita e la conseguente vulnerabilità costituiscono la normale condizione dell’uomo, alla quale il mito greco ha cercato di rispondere come racconta Platone nel Simposio che

Un giorno Zeus volle castigare l’uomo senza distruggerlo, pertanto lo tagliò in due. È da allora che ciascuno è diventato un simbolo dell’uomo, un uomo a metà che cerca l’altra metà di sé, un simbolo corrispondente. Allo scopo di curare quella ferita antica Zeus inviò Amore, il dio amico degli uomini, medico, capace di ricondurre alla condizione originaria. Così Amore cercò di medicare la natura dell’uomo cercando di mettere insieme le due parti separate a formare un’unica parte.

La scissione salute-malattia è stata spezzata, non c’è più questo o quello, ma c’è questo e quello. Non c’è più da un lato il sano e dall’altro il malato, ma il sano è ferito tanto quanto il malato e il malato conserva la sua parte sana tanto quanto chi è in salute. La ferita rimane a testimoniare la condizione di umana fragilità che prevede nell’essere al mondo un’esposizione al mondo, dove la contaminazione che il mondo opera prevede anche il dolore, la sofferenza, la malattia.

Che sia Amore a produrre il cambiamento lo testimoniano i pazienti affermando che: ”dopo la malattia la vita è subito cambiata … ho avvertito che l’unica cosa che contava nella vita era l’amore … stare nel dolore con serenità … fare qualche bella passeggiata in mezzo alla natura”. “Ora considero di più amore, rispetto, ascolto, senso di responsabilità, equilibrio interiore, senso del divino, aiutare, attenzione ai bisogni del prossimo, fiducia in chi si prende cura di te”. Il cambiamento coincide a volte con un vero e proprio capovolgimento dei valori: ciò che prima occupava il primo posto della scala, è stato scalzato all’ultimo, e ciò che stava sotto ora splende in cima all’elenco gerarchico.

La malattia smaschera perché induce a guardarsi “dentro”, ma mentre un nuovo sguardo accarezza le proprie profondità e rivaluta aspetti nascosti di sé, un nuovo sguardo raggiunge anche ciò “che ci circonda” chiamando per nome le cose, i fatti, le azioni e le situazioni. Come se si trattasse di un’opera di bonifica, o come quando volendo ripulire un cassetto lo si svuota tutto sul tavolo per decidere che cosa tenere e conservare gelosamente e che cosa gettare con l’intenzione di liberarcene. “la malattia fa cadere il castello di carta” dice una paziente, “si comincia a pensare che tutto quello per cui abbiamo corso era superfluo”. La creatività sembra essere un motore del cambiamento, “un’ancora di salvezza” la definisce qualcuno. “Ho preso contatto con la mia anima”, nasce il bisogno di dedicarsi agli altri per cui si fa strada l’intenzione di “occuparmi agli altri nel volontariato”. La malattia sembra essere portatrice di verità nelle parole di chi dice che “la malattia è sempre fonte di sofferenza e paura, ma può diventare anche occasione di pensare alla propria vita in maniera nuova, diversa. Così è stato per me.”. “Con la malattia ho imparato ad essere me stessa, senza maschere e senza finzioni”. La verità prende il posto della finzione anche nelle relazioni, con la fatica di ammettere l’impossibilità di dimenticare il mancato sostegno: “non posso dimenticare la quasi totale assenza di mio marito” che non può ancora essere perdonata nella verità.

Dolore e sofferenza non sono separabili dall’esistenza, assieme alla malattia essi diventano per alcuni di noi un compito, certamente faticoso, del quale faremmo volentieri a meno, ma che tuttavia, se compreso e vissuto nella consapevolezza che alcuni mostrano possibile, diventa esperienza preziosa e insostituibile.